Я работала с умирающими больными последние два с половиной года. Моя книга расскажет о начале этого эксперимента, который в итоге стал для всех его участников важным и поучительным опытом. Это не учебник, посвященный уходу за умирающими, и не исчерпывающий справочник по их психологии, Моя книга-просто документальный отчет о новой и многообещающей возможности увидеть в больном человека, вовлечь его в беседу, узнать от него сильные и слабые стороны обращения с пациентами в наших больницах. Мы попросили больного стать нашим наставником, помочь нам больше узнать о завершающих стадиях жизни со всеми их тревогами, страхами и надеждами. Я просто пересказываю истории своих пациентов, которые делились с нами своими муками, ожиданиями и отчаянием. Я надеюсь, что эта книга поможет нам не отводить глаза от безнадежных больных, а сблизиться с ними, ведь все мы в состоянии оказать им огромную помощь в последние часы жизни. Те редкие люди, кому уже доводилось делать это, понимают, что подобные переживания приносят пользу обоим: они узнали много нового о деятельности разума и об уникальных гранях человеческого существования. Они обогатились этим жизненным опытом и, скорее всего, с меньшим беспокойством относятся к собственной бренности.
О СТРАХЕ СМЕРТИ
Я не молю Тебя дать мне убежище от бед; дай лишь бесстрашие, чтобы лицом к лицу их. встретить.
Я не прошу избавить меня от страданий; дай мужество, чтобы их превозмочь.
Я не ищу союзников в жестокой битве жизни; я собираю собственные силы.
Не дай мне изнывать от страха и тревоги, спасения безвольно ожидая; дай мне надежду и терпение - и я добьюсь свободы.
Не дай мне трусом жить и уповать лишь на Твою спасительную милость; но дай мне ощутить поддержку Твоей руки, когда я буду падать.
Рабиндранат Тагор, Сбор плодов
В прошлом эпидемии наносили огромный урон целым поколениям. Смерть в раннем детстве и младенчестве была обычным явлением. Редкая семья не теряла хотя бы одного ребенка. За последние десятилетия уровень медицины резко изменился. Всеобщая вакцинация практически уничтожила множество болезней - во всяком случае в США и Западной Европе. Применение химиотерапии и, в частности, антибиотиков внесло большой вклад в уменьшение смертности от инфекционных болезней. Улучшение образования и медицинской заботы о детях существенно снизили заболеваемость и смертность в раннем возрасте. Покорены многочисленные недуги, которые прежде уносили жизнь миллионов подростков и представителей среднего возраста. Число пожилых людей неуклонно растет, но одновременно возрастает и количество тех, кто страдает злокачественными опухолями и прочими хроническими заболеваниями, связанными, главным образом, с преклонным возрастом. Педиатрам все реже приходится сталкиваться со случаями острых, несущих угрозу жизни осложнений, но в то же время у них увеличивается число пациентов с психосоматическими нарушениями, проблемами поведения и адаптации. В приемных появляется все больше больных с эмоциональными расстройствами; постоянно растет и количество пожилых пациентов, которым приходится не только мириться с возрастными ограничениями и упадком физических возможностей, - они сталкиваются также с тревогами и муками одиночества и изоляции. Большинство этих больных не обращаются к психиатру, поэтому их нужды должны понять и удовлетворить другие специалисты, например социальные работники или священники. Именно им я попытаюсь объяснить, какие перемены произошли за последние десятилетия - перемены, вследствие которых усилился страх смерти, возросла частота эмоциональных расстройств, увеличилась потребность в сопереживании и помощи перед лицом умирания и смерти.
Оглядываясь в прошлое, изучая древние культуры и народы, мы обнаруживаем, что смерть всегда была для человека отвратительной - и, похоже, останется такой в будущем. С точки зрения психиатра это вполне понятно и, вероятно, лучше всего объясняется основополагающим представлением о том, что наше подсознание считает собственную смерть совершенно невозможной. Оно, подсознание, просто не в силах представить себе прекращение своего существования на земле. Если нашей жизни и суждено оборваться, то такая гибель неизменно приписывается какому-то злонамеренному вмешательству со стороны. Говоря проще, наше подсознание в лучшем случае способно допустить, что нас убьют, но смерть от естественных причин или от старости остается непостижимой. Таким образом, смерть ассоциируется у людей со злодеянием, пугающей неожиданностью, чем-то таким, что само по себе призывает к возмездию и наказанию.
Помните об этих фундаментальных фактах, поскольку они чрезвычайно существенны для понимания самых важных - ив противном случае остающихся неясными - подробностей общения с нашими пациентами.
Следующий факт, который мы должны усвоить, заключается в том, что на подсознательном уровне мы не способны отличить желание от поступка. Каждый помнит примеры тех нелогичных сновидений, где бок о бок сосуществуют два совершенно противоположных утверждения. В сновидении это не кажется чем-то особенным, но в состоянии бодрствования становится немыслимым и алогичным. Подсознание не в силах различить желание убить кого-то в приступе ярости и само действие, настоящее убийство. Ребенок тоже не способен провести такое различие. Рассерженный малыш, втайне желающий матери смерти за то, что она не исполнила его капризы, перенесет тяжелейшую травму, если мать действительно умрет - пусть даже это событие не совпадет по времени с разрушительным пожеланием. Он навсегда возложит ответственность за смерть матери на себя. Он будет постоянно твердить себе (а изредка и другим):
«Это я сделал, я виноват. Я вел себя плохо, и мама ушла». Следует помнить, что ребенок реагирует точно так же, когда расстается с кем-то из родителей в результате развода или отчуждения. Смерть часто кажется ему состоянием временным, то есть ребенок почти не отличает ее от развода, даже если время от времени имеет возможность встречаться с «ушедшим» отцом или матерью.
Многие родители могут вспомнить примечательные высказывания своих детей, например: «Сегодня мы похороним нашу собачку, а весной, когда появятся цветы, она снова оживет». Возможно, такими же надеждами руководствовались древние египтяне, снабжавшие своих усопших едой и вещами, и индейцы, которые хоронили родственников со всеми пожитками.
Когда мы взрослеем и начинаем понимать, что не так уж всемогущи, что даже самого сильного желания не достаточно, чтобы сделать возможным невозможное, страх того, что мы каким-то образом причастны к смерти любимого человека, постепенно слабеет, а вместе с ним угасает и чувство вины. Однако этот страх продолжает тлеть и не проявляется лишь до тех пор, пока мы вновь не столкнемся с горькими переживаниями. Следы этого ужаса можно ежедневно видеть в больничных коридорах, на лицах тех, кто потерял своих близких.
Муж с женой могут скандалить годы напролет, но, когда один из супругов умирает, оставшийся в живых рвет на себе волосы, заламывает руки, стонет и рыдает от горя, страха и скорби. С этого мгновения он начинает еще сильнее бояться собственной смерти, так как верит в закон воздаяния: око за око, зуб за зуб. «Я виновен в ее гибели, и в наказание мне суждено умереть страшной смертью».
Элизабет Кюблер-Росс осуществила систематическое исследование смерти и процесса умирания. Проведя много времени у постели умирающих больных, она выделила в их переживаниях пять этапов: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие (Kubler-Ross, 1969). Периодизация Кюблер-Росс является в настоящее время одной из самых используемых.
Отрицание. Человек отказывается принять возможность своей смерти. Узнав о том, что его болезнь смертельна, человек уверяет себя, что это ошибка и диагноз поставлен неправильно.
Гнев. Осознание человеком того, что он действительно умирает, приводит к появлению чувства гнева, обиды и зависти к окружающим. Человек задает вопрос: «Почему именно я?». Фрустрация актуализирует обвинительные реакции, обращенные к врачам, к каким-либо другим людям или к судьбе вообще.
Торг. Человек ищет способы продления жизни и обещает все что угодно в обмен на продление своей жизни. Одни обещают врачам бросить пить или курить, другие, обращаясь к Богу, обещают начать в случае выздоровления праведную жизнь.
Депрессия. Умирающий теряет интерес к жизни, его охватывает чувство безнадежности. Человек горюет о предстоящей смерти и о разлуке с родными и близкими.
Принятие. На последней стадии человек смиряется со своей судьбой и с неизбежностью смерти. И хотя человек не становится веселым, у него в душе воцаряется мир и спокойное ожидание конца.
Несмотря на широкую известность и популярность, данная классификация принимается не всеми специалистами. Так, Кастенбаум и Коста
ГЛАВА 6. СМЕРТЬ И УМИРАНИЕ ■ 609
(Kastenbaum & Kosta, 1977) подвергли критике предложенную Кюблер-Росс классификацию этапов процесса умирания. По их мнению, не все умирающие проходят через каждый из этих этапов, а кроме того, сама очередность этапов может быть иной. Практически точно такие же критические замечания относительно классификации Кюблер-Росс высказывает и Хад-сон (Hudson, 1981). Кроме того, в связи с предложенной классификацией этапов умирания человека высказываются опасения по поводу того, что родственники и друзья будут относиться к умирающим без должного сострадания и понимания. Они будут «просвещенно» считать, что какое-либо переживание умирающего - «это просто очередной этап процесса умирания» (Kastenbaum & Kosta, 1977).
В качестве примера описания состояния человека, принявшего факт своей скорой смерти, приведем поразительно глубокую художественную зарисовку Ж. П. Сартра о переживаниях человека, приговоренного к расстрелу.
«... я заметил, что предметы стали выглядеть как-то странно: они были более размытыми, менее плотными, чем обычно. Стоило мне посмотреть на скамью, на лампу, на кучу угольной крошки, как становилось ясно - меня не будет. Разумеется, я не мог четко представить свою смерть, но я видел ее повсюду, особенно в вещах, в их стремлении отдалиться от меня и держаться на расстоянии - они это делали неприметно, тишком, как люди, говорящие шепотом у постели умирающего. <...> Теперь меня ничто не привлекало, ничто не нарушало моего спокойствия. Но это было ужасное спокойствие, и виной тому было мое тело: глаза мои видели, уши слышали, но это был не я - тело мое одиноко дрожало и обливалось потом, я больше не узнавал его».
1945 год, только что закончилась война. Союзники спасают узников концентрационных лагерей, тех, кому повезло остаться в живых. Молодая студентка медицинского факультета Цюрихского университета Элизабет Кюблер-Росс едет на оккупационные территории в составе «Международной добровольческой службы во имя мира». Девушка из благополучной Швейцарии попадает в лагерь смерти Майданек в Польше. Кюблер-Росс впечатлена рисунками детей – изображениями бабочек на стенах лагеря, где заключенные провели последние часы жизни. С этого момента будущего врача стала интересовать не просто медицина как способ спасения жизни, но и возможность психологической помощи смертельно больным пациентам, изучения феномена смерти.
Причиной любой агрессии она считала «ослабление способности смотреть в лицо смерти со смирением и достоинством». В своих книгах Кюблер-Росс призывала «попытаться представить себе собственную смерть». «Открыто встречая неизбежность собственной смерти, смиряясь с ней, мы наконец-то сможем достичь мира – и душевного покоя, и мира между народами», – писала она в книге «О смерти и умирании» (София, 2001).
Ее даты
- 8 июля 1926 года: Родилась в Цюрихе, Швейцария.
- 1945 год: В качестве представителя «Международной добровольческой службы во имя мира» побывала в концентрационном лагере Майданек в Польше.
- 1957 год: Окончила медицинский факультет Цюрихского университета.
- 1958 год: Переехала в США, начала работу в государственной больнице Манхэттена.
- 1967 год: Кюблер-Росс становится доцентом кафедры психиатрии медицинского факультета Чикагского университета. Разрабатывает серию семинаров, построенных на беседах с умирающими.
- 1969 год: Первая книга Кюблер-Росс «О смерти и умирании» становится бестселлером. Впоследствии выйдет более двух десятков книг и публикаций Кюблер-Росс, в том числе «О горе и переживании горя», «Дети и смерть», «СПИД: последний вызов».
- 1977 год: Основала медицинский центр для умирающих и их родных «Дом мира» (Shanti Nilaya) недалеко от Сан-Диего, штат Калифорния.
- 1995 год: После серии инсультов удалилась от дел и поселилась на своей ферме в Скоттсдейле, Аризона.
- 24 августа 2004 года: Умерла, как и хотела, в своем доме в окружении родных и близких.
Ключи к пониманию
«Надо делать только то, что тебя действительно задевает»
Элизабет Кюблер-Росс по опыту общения с умирающими знала: то, как человек встречает смерть, во многом зависит от качества прожитой им жизни. «Лучше сделать много ошибок, чем не жить вообще», – говорила она в одном из интервью. Самыми несчастными из умирающих, по ее словам, были люди, которые не прислушивались к своим мечтам. Она старалась жить, следуя своим мечтам. Одним из самых больших желаний Кюблер-Росс было построить хоспис для детей, больных ВИЧ. В середине 80-х годов она пытается создать такой центр в США на собственной ферме в штате Вирджиния, но местные жители категорически против. Члены местной общины за глаза называют ее «мадам СПИД». Здание центра и все имущество уничтожено в результате пожара в 1994 году. Кюблер-Росс была уверена – отношение к смерти и к смертельно больным со временем начнет меняться: «Даже если я не доживу до этого, по крайней мере, я посадила семена».
«Мадам СПИД»
С работы доктора Кюблер-Росс в США началось массовое движение за создание хосписов. В отличие от своих коллег, она подолгу сидела у постели умирающих пациентов, выслушивала их исповеди. Эти откровения сначала стали основой для курса лекций, затем – для книг и семинаров. Кюблер-Росс считала, что больной имеет полное право знать свой диагноз и принимать решения о своей судьбе. Однако «умение сообщить мучительную новость пациенту – большое искусство». Психотерапевт настаивала на том, что студентов медицинских вузов нужно учить не только знанию научных технологий, но и искусству человеческих взаимоотношений, заботы о человеке вообще и о больном в частности. И это у Кюблер-Росс получилось – ее книги стали учебниками для всех профессионалов, работающих с умирающими пациентами. Выделенные ею пять стадий, которые проходит человек, узнав о смертельном диагнозе (отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие), применяются в психологии горя.
Элизабет Кюблер-Росс.
О смерти и умирании
Памяти моего отца и Сеппли Баче
ПРЕДИСЛОВИЕ
Я работала с умирающими больными последние два с половиной года. Моя книга расскажет о начале этого эксперимента, который в итоге стал для всех его участников важным и поучительным опытом. Это не учебник, посвященный уходу за умирающими, и не исчерпывающий справочник по их психологии, Моя книга-просто документальный отчет о новой и многообещающей возможности увидеть в больном человека, вовлечь его в беседу, узнать от него сильные и слабые стороны обращения с пациентами в наших больницах. Мы попросили больного стать нашим наставником, помочь нам больше узнать о завершающих стадиях жизни со всеми их тревогами, страхами и надеждами. Я просто пересказываю истории своих пациентов, которые делились с нами своими муками, ожиданиями и отчаянием. Я надеюсь, что эта книга поможет нам не отводить глаза от безнадежных больных, а сблизиться с ними, ведь все мы в состоянии оказать им огромную помощь в последние часы жизни. Те редкие люди, кому уже доводилось делать это, понимают, что подобные переживания приносят пользу обоим: они узнали много нового о деятельности разума и об уникальных гранях человеческого существования. Они обогатились этим жизненным опытом и, скорее всего, с меньшим беспокойством относятся к собственной бренности.
О СТРАХЕ СМЕРТИ
Я не молю Тебя дать мне убежище от бед; дай лишь бесстрашие, чтобы лицом к лицу их. встретить.
Я не прошу избавить меня от страданий; дай мужество, чтобы их превозмочь.
Я не ищу союзников в жестокой битве жизни; я собираю собственные силы.
Не дай мне изнывать от страха и тревоги, спасения безвольно ожидая; дай мне надежду и терпение - и я добьюсь свободы.
Не дай мне трусом жить и уповать лишь на Твою спасительную милость; но дай мне ощутить поддержку Твоей руки, когда я буду падать.
Рабиндранат Тагор, Сбор плодов
В прошлом эпидемии наносили огромный урон целым поколениям. Смерть в раннем детстве и младенчестве была обычным явлением. Редкая семья не теряла хотя бы одного ребенка. За последние десятилетия уровень медицины резко изменился. Всеобщая вакцинация практически уничтожила множество болезней - во всяком случае в США и Западной Европе. Применение химиотерапии и, в частности, антибиотиков внесло большой вклад в уменьшение смертности от инфекционных болезней. Улучшение образования и медицинской заботы о детях существенно снизили заболеваемость и смертность в раннем возрасте. Покорены многочисленные недуги, которые прежде уносили жизнь миллионов подростков и представителей среднего возраста. Число пожилых людей неуклонно растет, но одновременно возрастает и количество тех, кто страдает злокачественными опухолями и прочими хроническими заболеваниями, связанными, главным образом, с преклонным возрастом. Педиатрам все реже приходится сталкиваться со случаями острых, несущих угрозу жизни осложнений, но в то же время у них увеличивается число пациентов с психосоматическими нарушениями, проблемами поведения и адаптации. В приемных появляется все больше больных с эмоциональными расстройствами; постоянно растет и количество пожилых пациентов, которым приходится не только мириться с возрастными ограничениями и упадком физических возможностей, - они сталкиваются также с тревогами и муками одиночества и изоляции. Большинство этих больных не обращаются к психиатру, поэтому их нужды должны понять и удовлетворить другие специалисты, например социальные работники или священники. Именно им я попытаюсь объяснить, какие перемены произошли за последние десятилетия - перемены, вследствие которых усилился страх смерти, возросла частота эмоциональных расстройств, увеличилась потребность в сопереживании и помощи перед лицом умирания и смерти.
Оглядываясь в прошлое, изучая древние культуры и народы, мы обнаруживаем, что смерть всегда была для человека отвратительной - и, похоже, останется такой в будущем. С точки зрения психиатра это вполне понятно и, вероятно, лучше всего объясняется основополагающим представлением о том, что наше подсознание считает собственную смерть совершенно невозможной. Оно, подсознание, просто не в силах представить себе прекращение своего существования на земле. Если нашей жизни и суждено оборваться, то такая гибель неизменно приписывается какому-то злонамеренному вмешательству со стороны. Говоря проще, наше подсознание в лучшем случае способно допустить, что нас убьют, но смерть от естественных причин или от старости остается непостижимой. Таким образом, смерть ассоциируется у людей со злодеянием, пугающей неожиданностью, чем-то таким, что само по себе призывает к возмездию и наказанию.
Помните об этих фундаментальных фактах, поскольку они чрезвычайно существенны для понимания самых важных - ив противном случае остающихся неясными - подробностей общения с нашими пациентами.
Следующий факт, который мы должны усвоить, заключается в том, что на подсознательном уровне мы не способны отличить желание от поступка. Каждый помнит примеры тех нелогичных сновидений, где бок о бок сосуществуют два совершенно противоположных утверждения. В сновидении это не кажется чем-то особенным, но в состоянии бодрствования становится немыслимым и алогичным. Подсознание не в силах различить желание убить кого-то в приступе ярости и само действие, настоящее убийство. Ребенок тоже не способен провести такое различие. Рассерженный малыш, втайне желающий матери смерти за то, что она не исполнила его капризы, перенесет тяжелейшую травму, если мать действительно умрет - пусть даже это событие не совпадет по времени с разрушительным пожеланием. Он навсегда возложит ответственность за смерть матери на себя. Он будет постоянно твердить себе (а изредка и другим):
«Это я сделал, я виноват. Я вел себя плохо, и мама ушла». Следует помнить, что ребенок реагирует точно так же, когда расстается с кем-то из родителей в результате развода или отчуждения. Смерть часто кажется ему состоянием временным, то есть ребенок почти не отличает ее от развода, даже если время от времени имеет возможность встречаться с «ушедшим» отцом или матерью.
